Фонд был создан четыре года назад по инициативе президента РФ для того, чтобы помогать детям с редкими заболеваниями, обеспечивая их дорогостоящими и эффективными препаратами, лечением и средствами реабилитации. Сегодня «Круг Добра» помогает 69 смоленским ребятам с тяжёлыми заболеваниями.
В ходе рабочего визита Александр Ткаченко встретился с губернатором Василием Анохиным, чтобы обсудить вопросы дальнейшего укрепления взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжёлыми заболеваниями.
«Всего с 2021 года на помощь ребятишкам в нашей области фонд направил более 1,4 млрд руб. Отдельно отмечу, что его бюджет формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы россиян, превышающие 5 млн руб. в год. Этот справедливый механизм финансирования “Круга добра”, предложенный главой государства, позволил стать нашей стране одним из мировых лидеров в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями», — отметил глава региона в своём телеграм-канале.
Также Василий Анохин рассказал гостю о ходе строительства нового корпуса детской областной клинической больницы, который улучшит качество и условия лечения детей по всей области.
Ранее фонд помог ребёнку из Рославльского района с диагнозом «Мышечная дистрофия Дюшенна», обеспечив его препаратом «Элевидис» стоимостью около 300 млн рублей. Лекарство затормозило патологические процессы, и теперь маленький смолянин растёт активным и подвижным мальчиком.
Комментарий эксперта:
Иванов Александр Михайлович
Доцент кафедры Смоленского филиала Финансового университета при Правительстве Российской Федерации
Начиная с князя Владимира Святого, с принятием в 988 г. христианства, на Руси было глубоко воспринято учение Христа, обращенное к душе человека и призывающее людей заботиться о ближнем, быть милосердными. Первые благотворительные организации на Руси создавались при монастырях и при поддержке Русской православной церкви. Довольно активно развивавшаяся в Киевской Руси практика общественного призрения была прервана татаро-монгольским нашествием.
В царствование Ивана IV Грозного идея развитой государственной системы общественного призрения получила практическую реализацию: в Указе «О милостыне» ставилась задача выявить во всех городах «престарелых и прокаженных», построить для них богадельни, обеспечить питанием и одеждой. Борис Годунов поддерживал и расширял систему общественного призрения. Во время неурожая он повелел привезти много хлеба из сопредельных государств и окрестностей Волги, все архиереи, монастыри, бояре должны были продать царю излишки хлеба за полцены для раздачи бедным. Большой вклад в общественное призрение внес царь Федор Алексеевич. Именно в его царствование наметился определенный перелом в борьбе с нищенством – в нее включилось государство. По его Указу от 1682 г. в Москве было построено два госпиталя, в Указе также обращалось внимание на то, что среди действительно нищенствующих и убогих много таких, которые могут работать, поэтому такие «нищие» должны будут хлеб свой наживать работой или ремеслом на общественную пользу.
История социальной помощи в России знает множества примеров поддержки нуждающихся и показывает, что в ней сосуществовали и конкурировали две тенденции: государственная система призрения и благотворительность. Вот и в современной России возрождены две эти системы, одной из таких является «Круг добра» — это государственный внебюджетный фонд поддержки детей с тяжёжными жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
И сейчас возрождение и создание новых подобных инициатив и фондов есть показатель человеколюбия и заботы о ближнем своем, не стоит забывать о больных и нуждающихся. В Смоленской области есть те кому срочно требуется помощь и визит руководителя фонда «Круг добра Александра Ткаченко в наш город дает надежду что нуждающиеся дети получат так необходимую им помощь. Не останемся в стороне, и мы от этого благо дела.
Понажев Юрий Олегович
Юрист
Длительная проблема лечения детей с редкими заболеваниями не имела решения на государственном уровне. Ей занимались в основном благотворительные организации, занимавшиеся сбором средств по смс для больных детей через рекламные акции, в том числе на телевидении. И до сих пор мы видим большое число таких сюжетов и материалов с призывами помочь больным детям. Закупка дорогостоящих лекарств для детей с редкими заболеваниями — неподъёмное бремя для региональных бюджетов. Например, на обеспечение препаратом «Элевидис» ребёнка из Рославльского района с диагнозом «Мышечная дистрофия Дюшенна» потребовалось около 300 млн рублей — это неподъёмная сумма для мелких частных благотворителей и значительная сумма расходов для ограниченного регионального бюджета. Поэтому часто в регионах наблюдались случаи отказа в закупке таких лекарств, что приводило к необходимость добиваться обеспечения такими препаратами через суд. В столичном регионе детей порой не обеспечивали препаратами из-за отсутствия у родителей постоянной регистрации, что также приводило к возникновению суденых споров. А в течение того времени, пока в суде будет пройдено несколько инстанций, ребёнок не обеспечивается дорогостоящим препаратом, что может привести к тяжёлым необратимым последствиям в состоянии здоровья.
В связи с этим стало очевидным, что повышение налоговой ставки НДФЛ на более состоятельных граждан может стать одним из инструментов для помощи больным детям. Аргументы против этого стали просто этически несостоятельными. Кроме того, начавшаяся в 2020 году пандемия коронавируса продемонстрировала необходимость увеличения расходов на решение проблем здравоохранения. И в 2020 году было объявлено о том, что с 1 января 2021 года налоговая ставка будет увеличена для состоятельных граждан, а дополнительные сборы пойдут в фонд “Круг добра” для помощи детям с редкими заболеваниями. Это абсолютно правильное и справедливое решение. Как отмечено Губернатором Смоленской области Василием Анохиным, с 2021 года на помощь детям с редкими заболеваниями в Смоленской области фонд “Круг добра” направил более 1,4 млрд рублей.
В ходе встречи с руководителем фонда также было отмечено, что строительство нового корпуса детской областной клинической больницы улучшит качество и условия лечения детей по всей области. Следует отметить, что построенные в начале и середине прошлого века учреждения здравоохранения подобного профиля не соответствуют современным требованиям и нормам. Недостаток площадей достиг критического уровня, что не позволяет разместить высокотехнологичное оборудование. Ранее отмечалось, что работы планируется завершить к ноябрю 2025 года, и хочется надеяться, что работы будут завершить срок, поскольку вовзведение этого корпуса крайне необходимо для оказания качественной медицинской помощи детям.
Говоря о проблеме лечения детей с редкими заболеваниями, следует обратить внимание, что одной из проблем является то, что специфика фонда предполагала оказание помощи детям до достижения совершеннолетия, после чего они порой лишались доступа к дорогостоящей медицинской помощи. Поэтому по поручению Президента Владимира Путина предельный возраст подопечных увеличили до 19 лет. Однако необходимо продумать механизм поддержки пациентов, получавших поддержку фонда, и порядок оказания им медицинской помощи и после достижения этого возраста.